Sunday, January 4, 2009

Ein Tag in San Francisco


Es ging Lucas heute so gut, dass wir spontan einen Ausflug nach San Francisco gemacht haben. Bei herrlichstem Wetter ein paar Schnapsschuesse an der Golden Gate, kalt war's schon, deswegen gleich weiter nach Sausalito und dort erstmal einen Kaffee getrunken.
Der "Trick" liegt darin jeden "guten" Tag als solchen zu erkennen und zu nutzen. Heute hat das prima geklappt und wir haben einen wirklich schoenen Nachmittag gehabt. Noah war zum ersten Mal in der Stadt, hat ihn aber alles recht kaltgelassen und wie alle grossen Ereignisse in seinem bisherigen Leben hat er auch dieses: verschlafen :-)

Saturday, January 3, 2009

Noah


Wir wollen natuerlich nicht vergessen von Noah zu berichten: Unser anderer Sonnenschein der, so wie Lucas es auch war, sehr pflegeleicht ist. Er will natuerlich am liebsten die ganze Zeit getragen werden aber er schlaeft auch sehr viel und erfreut sich auch gerne ueber laengere Zeitraueme in seiner Wiege. Was uns allen besondere Freude macht ist, wie schnell und oft er lacht. Wirklich ein sehr froehliches Baby was natuerlich viel Spass macht! Die Naechte sind noch sehr unterschiedlich - die meisten Naechte sind inzwischen sehr gut!

Lucas ist ein ganz toller grosser Bruder, bisher keine Spur von Eifersucht, eher schon ein deutlich zu erkennender Beschuetzer-Instinkt und auch Freude am Familienzuwachs!

Dieses Foto ist in seinem Zimmer vor dem Spiegelschrank entstanden. Er laechelt sich gerne selber an als wollte er sagen "Na, Du bist aber ein suesses Baby" :-)

Friday, January 2, 2009

Immer noch "Delayed Intensification"


Jetzt also doch wieder auf deutsch, die Leute hier kriegen es ja alle mehr oder weniger "life" mit. Nun sind wir heute, am 2. Januar also doch schon am 24. Tag dieser gefuerchteten Phase die insgesamt 56 Tage dauern wird, zumindest wenn es keine Verzoegerung gibt (weil die Blutwerte zu schlecht sind um Chemo zu geben)
Wir sind heute wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden. Lucas hat am 31. Dezember, nachmittags um 15 Uhr Fieber bekommen. Also sofort in der Klinik angerufen, mit dem Arzt gesprochen, ja bitte sofort in den Emergency Room. Nach 7 Stunden dort dann endlich ein Zimmer auf "unserem" Flur - 1 North, da wo wir ja den ganzen August verbracht haben. Es war fast lustig wie wir willkommen geheissen wurden, alle nach dem Baby gefragt haben und sich offensichtlich gefreut haben uns wieder zu sehen. Und fuer uns war es schoen so empfangen zu werden, wie von Freunden.
Andreas und ich haben dann wenigsten mit Champagner im Plastikbecher auf dem Krankenhausgang angestossen, auf dieses neue Jahr an das so viele Hoffnungen geknuepft sind. Lucas leider Fieber, Fieber und eben dieser verdammte Husten. Blass war er, so blass! Dann ging der Kampf wieder los, der ANC - Wert (ein Wert der aussagt wie gut seine Abwehr ist) muss mindestens bei 500 sein damit wir wieder nach Hause duerfen.... und wie schoen, gestern, am 1. Januar war er dann auch schon auf 600 aber: 24 Stunden ohne Fieber, vorher duerfen wir nicht nach Hause. Heute abend um 18 Uhr war es dann soweit: Endlich: Ja, ihr dueft heim! Danke und bis zum naechsten Mal!

Lucas fallen nun doch sehr deutlich die Haare aus, in ganzen Buescheln, er sagt nur immer ganz staundend "Mama guck mal" und haelt mir einen Bueschel hin. Wir glauben dass er es ganz gut verkraftet und es so aehnlich empfindet wie wenn ihm ein Zahn rausfaellt, auch der Kinderpsychologe in der Klinik schaetzt das so ein. Na, mal sehen.

Naechsten Mittwoch, 7. Januar ist ein wichtiger Tag fuer uns. Morgens um 5:30 Uhr schon eine Lumbar Puncture, (hier wird geprueft ob die Fluessigkeit im Rueckenmark klar ist, also frei von Methastasen) und dann danach noch die Chemo plus einer neuen Chemo die wir dann fuer weitere 3 Tage von zu Hause geben muessen. Da wird's nochmal lustig, die Liste der Nebenwirkungen ist lang. Nur nicht den Mut verlieren. An Schule ist im Moment nicht zu denken, zu viele "Rotznasen" und "Hustkinder" untwegs, das Risiko ist zu gross.

Vor allem bitte keine Schmerzen mehr. Wir hatten letzte Woche leider ein paar Tage mit schlimmen Schmerzen in den Beinen und im Ruecken, Andreas musste Lucas auf die Toilette tragen weil er nicht laufen konnte, selbst die starken Schmerzmittel aus der Klinik haben nur fuer eine Stunde geholfen... wir hoffen sehr dass dieser Abschnitt hinter uns liegt.

Ich schreibe die Tage mehr wie es uns geht und schicke fuer heute erstmal viele Gruesse von Lucas, Marion, Andreas und Noah