After many beautiful and peaceful weeks now where Lucas was able to go to school, play, go to the park and NO side effects of his chemo, we are entering a new phase now on December, 10. DELAYED INTENSIFICATION, is the name of this fourth phase of our treatment that will not only safe his life but also - assuming everything goes well - bring us to Maintenance.
This phase will last for 56 days (= 8 weeks) and he will get 8 different medications, 5 of them are unknown to Lucas body. It's a very intense Chemotherapy so we are holding our breath since the list of side effects is long and scary.
Here are the dates we have so far:
Day # 1 = December, 10: He gets a lumbar puncture and also Vinchristine (handled pretty well in the past), doxorubisin (he never got before), dexamethasone (handled pretty well in the past) and methotrexate by spinal tab.
So that's a big day for us and the next "big day" will be December, 15, when Lucas gets the PEG medication that everybody fears since the side effects include joint pain and nausea and a long list of other stuff we rather don't think about.
The thing, I guess, that scares me most is pain. His joint pain in the hospital for so bad that they had to give him Morphine, I wonder what I do from home when it gets so bad. They keep telling me I can always call so I guess that's what I'll do a lot.....
Keep your fingers crossed guys, we are in for the big fight now. It will be all worth it, I know that. I'm still pretty nerve-wrecked, Lucas is in such a good mood lately, he has no idea......
Saturday, December 6, 2008
Thursday, September 18, 2008
Leben zwischen Schule und Klinik
Zwei mal die Woche muessen wir in die Klinik. Ein mal Dienstags um Blut abnehmen zu lassen. Die Blutwerte entscheiden ueber unser Leben, was wir tun und nicht tun duerfen. Darf Lucas in die Schule? Fahrradfahren? Alles eine Frage der Blutwerte. Und Donnerstags dann nochmal fuer die sogenannte "Lumbar Puncture" wo nachgesehen wird ob die Fluessigkeit in seinem Rueckenmark klar ist. Sie MUSS klar sein, das ist ganz wichtig. War sie bisher auch immer.
Das ist also unser Leben im Moment, Lucas war diese Woche schon 3 mal in der Schule und obwohl wir heute morgen schon unsere Lumbar Puncture hatten (mit Vollnarkose und allem drum und dran) geht es ihm gut genug dass er morgen wieder in die Schule geht. So kann man sich das vorstellen. In der Schule macht er sich unglaublich gut, ist im Lesen, Schreiben und Rechnen bereit fuer die 2. Klasse. Wir sind froh und stolz dass wir uns zumindest akademisch hier keine Sorgen machen muessen. Er liest wirklich sehr gut, liest viel, liest alleine, liest vor... Der Sprung vom "Lernen um zu lesen" ist bereits geschehen zum "Lesen um zu lernen". Er geht auch wirklich sehr gerne zur Schule und alle sind sehr lieb zu ihm. Er ist so ein bischen der "Star" in der Klasse wenn man das so sagen kann, in dem Alter haenseln Kinder noch nicht sondern finden das alles sehr interessant was da bei Lucas so los ist. Auch eine grosse Erleichterung. Wir muessen ja nach wie vor davon ausgehen dass ihm irgendwann mal die Haare ausfallen und auch fuer den Fall sind wir froh wenn alle Kinder lieb zu ihm sind. So weit fuer heute. Hab immer noch nen dicken Bauch :-)
Tuesday, September 16, 2008
Normalitaet
Wir hatten ein wirklich schoenes und ruhiges Wochenende. Lucas hat viel geschlafen, Chemo macht muede. Und Kopfweh, aber die hat er einfach weg geschlafen. Am Sonntag sind wir dann mit dem heissgeliebten Zug in Los Gatos gefahren. Im 1. Wagon gleich hinter der Lokomotive :-) Anbei ein Foto vom froehlichen Lucas. Heute war Lucas sogar in der Schule, wenn man sieht wie gluecklich er dort ist sind alle Zweifel ob dies die richtige Entscheidung ist wie weggeblasen. Und hier noch ein Foto von der schwangeren Mama mit Lucas:
Saturday, September 13, 2008
Ein neuer Weg.....
An alle lieben Freunde in Deutschland........ ab jetzt schreib ich einfach auf Deutsch und werde diese Blogseite ausschliesslich fuer unsere deutschen Freunde benutzen. Wir werden auf diesem Weg versuchen Euch auf dem Laufenden zu halten - seit der Krebs-Diagnose von Lucas am 1. August hat sich unser Leben sehr veraendert. Auf dieser Seite sollt ihr ein bischen Gelegenheit haben nachzusehen wie es uns aktuell geht.
Ganz kurz zu den Fakten:
Lucas hat die "gute" Art der Leukaemie, die sogenannte "ALL". 80 % Heilungs-Chancen. Wir sind nach der 1. von insgesamt 5 Chemo-Phasen bereits in Remission was bedeutet dass Lucas aktuell frei ist von Krebs-Zellen. Wir sind ueber diesen ersten Erfolg sehr gluecklich. Nun sind wir schon am 3. Tag der 2. Chemo Phase die 28 Tage dauern wird. Medizinisch laueft es soweit "nach Plan" was eben sehr anstrengend ist ist die Tatsache dass wir unglaublich aufpassen muessen dass Lucas nicht krank wird wobei "krank" eine Definitionsfrage ist. Er hat gestern abend Fieber bekommen, auf einmal ganz hoch, und dann muessen wir sofort ins Krankenhaus in den Emergency Room. Die Frage ist immer ob er Fieber hat aufgrund eines Infekts oder ob es andere Ursachen hat (wie z.B. eine Nebenwirkung der Chemo). Wir waren dann ein paar Stunden im Emergency Room, Blut wird abgenommen und anhand der Blutwerte kann man dann sehen ob eine Infektion vorliegt oder nicht. Gestern Gott sei Dank keine, also wieder nach Hause. Lucas sehr tapfer!
Wir hoffen nun auf ein etwas ruhigeres Wochenende, im Moment schlaeft er da Kopfweh und Uebelkeit (alles normale und erwartete Nebenwirkungen der Chemo) und wir hoffen auf einen ruhigen Abend und eine ruhige Nacht. In 10 Tagen kommt unser Baby :-) Wir freuen uns schon sehr!
Hier noch ein paar Fotos....Lucas Anfang August, die ersten Tage im Krankenhaus, er hatte eine Infektion am Auge....
Weiter unten das Foto, hier sieht man wie sehr Lucas durch die Hormone der 1. Chemo-Phase zugenommen hat, 6 kg!!! Geht aber schon wieder runter und er sieht schon wieder viel mehr wie Lucas aus, weil er nun keinen Appetit hat.
Soweit fuer heute, schaut immer mal rein wenn ihr wollt, ich werde vielleicht nicht taeglich schreiben aber regelmaessig....versprochen!
Ganz kurz zu den Fakten:
Lucas hat die "gute" Art der Leukaemie, die sogenannte "ALL". 80 % Heilungs-Chancen. Wir sind nach der 1. von insgesamt 5 Chemo-Phasen bereits in Remission was bedeutet dass Lucas aktuell frei ist von Krebs-Zellen. Wir sind ueber diesen ersten Erfolg sehr gluecklich. Nun sind wir schon am 3. Tag der 2. Chemo Phase die 28 Tage dauern wird. Medizinisch laueft es soweit "nach Plan" was eben sehr anstrengend ist ist die Tatsache dass wir unglaublich aufpassen muessen dass Lucas nicht krank wird wobei "krank" eine Definitionsfrage ist. Er hat gestern abend Fieber bekommen, auf einmal ganz hoch, und dann muessen wir sofort ins Krankenhaus in den Emergency Room. Die Frage ist immer ob er Fieber hat aufgrund eines Infekts oder ob es andere Ursachen hat (wie z.B. eine Nebenwirkung der Chemo). Wir waren dann ein paar Stunden im Emergency Room, Blut wird abgenommen und anhand der Blutwerte kann man dann sehen ob eine Infektion vorliegt oder nicht. Gestern Gott sei Dank keine, also wieder nach Hause. Lucas sehr tapfer!
Wir hoffen nun auf ein etwas ruhigeres Wochenende, im Moment schlaeft er da Kopfweh und Uebelkeit (alles normale und erwartete Nebenwirkungen der Chemo) und wir hoffen auf einen ruhigen Abend und eine ruhige Nacht. In 10 Tagen kommt unser Baby :-) Wir freuen uns schon sehr!
Hier noch ein paar Fotos....Lucas Anfang August, die ersten Tage im Krankenhaus, er hatte eine Infektion am Auge....
Weiter unten das Foto, hier sieht man wie sehr Lucas durch die Hormone der 1. Chemo-Phase zugenommen hat, 6 kg!!! Geht aber schon wieder runter und er sieht schon wieder viel mehr wie Lucas aus, weil er nun keinen Appetit hat.
Soweit fuer heute, schaut immer mal rein wenn ihr wollt, ich werde vielleicht nicht taeglich schreiben aber regelmaessig....versprochen!
Thursday, July 10, 2008
4th of July
Another 4th of July celebration in the Gloege backyard, it was perfect since Anka and Achim were here with the kids from Germany and so we made the fourth our reunion! The kids had a blast playing, we sat outside until late with everything you need to feel happy (lots of wine, beer and Marlboro...) :-)
Wednesday, June 11, 2008
Lucas turns 6 !!!
After organizing a "Treasure Hunt" for weeks (in fully detail with treasure map and everything a sofisticated treasure hunt would need) this jumping house stole my thunder and no one - not even Lucas - cared about my Treasure Hunt. So we let them play - them, which is half of Lucas' class, they had a wild time, it was fun to watch for all of us and I would call this 6th Birthday Party a full success.
There was painting in the backyard...
.... and other games..... we had a splendid time!!!
Friday, March 14, 2008
A day in Santa Cruz
Finally the weather is getting better and some weather spoiled Californians head to Santa Cruz to get back to some summery beach feeling (which is always kind of easy to get in lovely Santa Cruz) We took Moritz, our new dog along and had a blast (and Moritz slept very well that night after all this exitment!) It was a beautiful, sunny day... but look for yourself:
And of course, Lucas' bike should never be missing on a day trip.....
Happy New Year 2008 in Tahoe
What better place is there to go if not to Tahoe? (Reim di oder i friss di) We had a wonderful time with our friends Marion and Andi (yes, yes, we exist twice here in the Bay Area...) and went skiing for 4 days.
We have been extremely lucky with the weather and the cozy cabin made this getaway the perfect treat for the end of the year. (Thanks to Andi there were some other treats that made it even more perfect :-))
The kids played nicely and everyone got some time away on the hill, either with the sled, skis or snowboard. It was simply a fantastic time!
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