Ein Tag in San Francisco

Es ging Lucas heute so gut, dass wir spontan einen Ausflug nach San Francisco gemacht haben. Bei herrlichstem Wetter ein paar Schnapsschuesse an der Golden Gate, kalt war's schon, deswegen gleich weiter nach Sausalito und dort erstmal einen Kaffee getrunken.
Der "Trick" liegt darin jeden "guten" Tag als solchen zu erkennen und zu nutzen. Heute hat das prima geklappt und wir haben einen wirklich schoenen Nachmittag gehabt. Noah war zum ersten Mal in der Stadt, hat ihn aber alles recht kaltgelassen und wie alle grossen Ereignisse in seinem bisherigen Leben hat er auch dieses: verschlafen :-)

Noah

Wir wollen natuerlich nicht vergessen von Noah zu berichten: Unser anderer Sonnenschein der, so wie Lucas es auch war, sehr pflegeleicht ist. Er will natuerlich am liebsten die ganze Zeit getragen werden aber er schlaeft auch sehr viel und erfreut sich auch gerne ueber laengere Zeitraueme in seiner Wiege. Was uns allen besondere Freude macht ist, wie schnell und oft er lacht. Wirklich ein sehr froehliches Baby was natuerlich viel Spass macht! Die Naechte sind noch sehr unterschiedlich - die meisten Naechte sind inzwischen sehr gut!

Lucas ist ein ganz toller grosser Bruder, bisher keine Spur von Eifersucht, eher schon ein deutlich zu erkennender Beschuetzer-Instinkt und auch Freude am Familienzuwachs!

Dieses Foto ist in seinem Zimmer vor dem Spiegelschrank entstanden. Er laechelt sich gerne selber an als wollte er sagen "Na, Du bist aber ein suesses Baby" :-)

Immer noch "Delayed Intensification"

Jetzt also doch wieder auf deutsch, die Leute hier kriegen es ja alle mehr oder weniger "life" mit. Nun sind wir heute, am 2. Januar also doch schon am 24. Tag dieser gefuerchteten Phase die insgesamt 56 Tage dauern wird, zumindest wenn es keine Verzoegerung gibt (weil die Blutwerte zu schlecht sind um Chemo zu geben)
Wir sind heute wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden. Lucas hat am 31. Dezember, nachmittags um 15 Uhr Fieber bekommen. Also sofort in der Klinik angerufen, mit dem Arzt gesprochen, ja bitte sofort in den Emergency Room. Nach 7 Stunden dort dann endlich ein Zimmer auf "unserem" Flur - 1 North, da wo wir ja den ganzen August verbracht haben. Es war fast lustig wie wir willkommen geheissen wurden, alle nach dem Baby gefragt haben und sich offensichtlich gefreut haben uns wieder zu sehen. Und fuer uns war es schoen so empfangen zu werden, wie von Freunden.
Andreas und ich haben dann wenigsten mit Champagner im Plastikbecher auf dem Krankenhausgang angestossen, auf dieses neue Jahr an das so viele Hoffnungen geknuepft sind. Lucas leider Fieber, Fieber und eben dieser verdammte Husten. Blass war er, so blass! Dann ging der Kampf wieder los, der ANC - Wert (ein Wert der aussagt wie gut seine Abwehr ist) muss mindestens bei 500 sein damit wir wieder nach Hause duerfen.... und wie schoen, gestern, am 1. Januar war er dann auch schon auf 600 aber: 24 Stunden ohne Fieber, vorher duerfen wir nicht nach Hause. Heute abend um 18 Uhr war es dann soweit: Endlich: Ja, ihr dueft heim! Danke und bis zum naechsten Mal!

Lucas fallen nun doch sehr deutlich die Haare aus, in ganzen Buescheln, er sagt nur immer ganz staundend "Mama guck mal" und haelt mir einen Bueschel hin. Wir glauben dass er es ganz gut verkraftet und es so aehnlich empfindet wie wenn ihm ein Zahn rausfaellt, auch der Kinderpsychologe in der Klinik schaetzt das so ein. Na, mal sehen.

Naechsten Mittwoch, 7. Januar ist ein wichtiger Tag fuer uns. Morgens um 5:30 Uhr schon eine Lumbar Puncture, (hier wird geprueft ob die Fluessigkeit im Rueckenmark klar ist, also frei von Methastasen) und dann danach noch die Chemo plus einer neuen Chemo die wir dann fuer weitere 3 Tage von zu Hause geben muessen. Da wird's nochmal lustig, die Liste der Nebenwirkungen ist lang. Nur nicht den Mut verlieren. An Schule ist im Moment nicht zu denken, zu viele "Rotznasen" und "Hustkinder" untwegs, das Risiko ist zu gross.

Vor allem bitte keine Schmerzen mehr. Wir hatten letzte Woche leider ein paar Tage mit schlimmen Schmerzen in den Beinen und im Ruecken, Andreas musste Lucas auf die Toilette tragen weil er nicht laufen konnte, selbst die starken Schmerzmittel aus der Klinik haben nur fuer eine Stunde geholfen... wir hoffen sehr dass dieser Abschnitt hinter uns liegt.

Ich schreibe die Tage mehr wie es uns geht und schicke fuer heute erstmal viele Gruesse von Lucas, Marion, Andreas und Noah

Delayed Intensification

After many beautiful and peaceful weeks now where Lucas was able to go to school, play, go to the park and NO side effects of his chemo, we are entering a new phase now on December, 10. DELAYED INTENSIFICATION, is the name of this fourth phase of our treatment that will not only safe his life but also - assuming everything goes well - bring us to Maintenance.

This phase will last for 56 days (= 8 weeks) and he will get 8 different medications, 5 of them are unknown to Lucas body. It's a very intense Chemotherapy so we are holding our breath since the list of side effects is long and scary.

Here are the dates we have so far:

Day # 1 = December, 10: He gets a lumbar puncture and also Vinchristine (handled pretty well in the past), doxorubisin (he never got before), dexamethasone (handled pretty well in the past) and methotrexate by spinal tab.

So that's a big day for us and the next "big day" will be December, 15, when Lucas gets the PEG medication that everybody fears since the side effects include joint pain and nausea and a long list of other stuff we rather don't think about.

The thing, I guess, that scares me most is pain. His joint pain in the hospital for so bad that they had to give him Morphine, I wonder what I do from home when it gets so bad. They keep telling me I can always call so I guess that's what I'll do a lot.....

Keep your fingers crossed guys, we are in for the big fight now. It will be all worth it, I know that. I'm still pretty nerve-wrecked, Lucas is in such a good mood lately, he has no idea......

Leben zwischen Schule und Klinik

Zwei mal die Woche muessen wir in die Klinik. Ein mal Dienstags um Blut abnehmen zu lassen. Die Blutwerte entscheiden ueber unser Leben, was wir tun und nicht tun duerfen. Darf Lucas in die Schule? Fahrradfahren? Alles eine Frage der Blutwerte. Und Donnerstags dann nochmal fuer die sogenannte "Lumbar Puncture" wo nachgesehen wird ob die Fluessigkeit in seinem Rueckenmark klar ist. Sie MUSS klar sein, das ist ganz wichtig. War sie bisher auch immer.

Das ist also unser Leben im Moment, Lucas war diese Woche schon 3 mal in der Schule und obwohl wir heute morgen schon unsere Lumbar Puncture hatten (mit Vollnarkose und allem drum und dran) geht es ihm gut genug dass er morgen wieder in die Schule geht. So kann man sich das vorstellen. In der Schule macht er sich unglaublich gut, ist im Lesen, Schreiben und Rechnen bereit fuer die 2. Klasse. Wir sind froh und stolz dass wir uns zumindest akademisch hier keine Sorgen machen muessen. Er liest wirklich sehr gut, liest viel, liest alleine, liest vor... Der Sprung vom "Lernen um zu lesen" ist bereits geschehen zum "Lesen um zu lernen". Er geht auch wirklich sehr gerne zur Schule und alle sind sehr lieb zu ihm. Er ist so ein bischen der "Star" in der Klasse wenn man das so sagen kann, in dem Alter haenseln Kinder noch nicht sondern finden das alles sehr interessant was da bei Lucas so los ist. Auch eine grosse Erleichterung. Wir muessen ja nach wie vor davon ausgehen dass ihm irgendwann mal die Haare ausfallen und auch fuer den Fall sind wir froh wenn alle Kinder lieb zu ihm sind. So weit fuer heute. Hab immer noch nen dicken Bauch :-)

Normalitaet

Wir hatten ein wirklich schoenes und ruhiges Wochenende. Lucas hat viel geschlafen, Chemo macht muede. Und Kopfweh, aber die hat er einfach weg geschlafen. Am Sonntag sind wir dann mit dem heissgeliebten Zug in Los Gatos gefahren. Im 1. Wagon gleich hinter der Lokomotive :-) Anbei ein Foto vom froehlichen Lucas. Heute war Lucas sogar in der Schule, wenn man sieht wie gluecklich er dort ist sind alle Zweifel ob dies die richtige Entscheidung ist wie weggeblasen. Und hier noch ein Foto von der schwangeren Mama mit Lucas:

Ein neuer Weg.....

An alle lieben Freunde in Deutschland........ ab jetzt schreib ich einfach auf Deutsch und werde diese Blogseite ausschliesslich fuer unsere deutschen Freunde benutzen. Wir werden auf diesem Weg versuchen Euch auf dem Laufenden zu halten - seit der Krebs-Diagnose von Lucas am 1. August hat sich unser Leben sehr veraendert. Auf dieser Seite sollt ihr ein bischen Gelegenheit haben nachzusehen wie es uns aktuell geht.

Ganz kurz zu den Fakten:
Lucas hat die "gute" Art der Leukaemie, die sogenannte "ALL". 80 % Heilungs-Chancen. Wir sind nach der 1. von insgesamt 5 Chemo-Phasen bereits in Remission was bedeutet dass Lucas aktuell frei ist von Krebs-Zellen. Wir sind ueber diesen ersten Erfolg sehr gluecklich. Nun sind wir schon am 3. Tag der 2. Chemo Phase die 28 Tage dauern wird. Medizinisch laueft es soweit "nach Plan" was eben sehr anstrengend ist ist die Tatsache dass wir unglaublich aufpassen muessen dass Lucas nicht krank wird wobei "krank" eine Definitionsfrage ist. Er hat gestern abend Fieber bekommen, auf einmal ganz hoch, und dann muessen wir sofort ins Krankenhaus in den Emergency Room. Die Frage ist immer ob er Fieber hat aufgrund eines Infekts oder ob es andere Ursachen hat (wie z.B. eine Nebenwirkung der Chemo). Wir waren dann ein paar Stunden im Emergency Room, Blut wird abgenommen und anhand der Blutwerte kann man dann sehen ob eine Infektion vorliegt oder nicht. Gestern Gott sei Dank keine, also wieder nach Hause. Lucas sehr tapfer!
Wir hoffen nun auf ein etwas ruhigeres Wochenende, im Moment schlaeft er da Kopfweh und Uebelkeit (alles normale und erwartete Nebenwirkungen der Chemo) und wir hoffen auf einen ruhigen Abend und eine ruhige Nacht. In 10 Tagen kommt unser Baby :-) Wir freuen uns schon sehr!
Hier noch ein paar Fotos....Lucas Anfang August, die ersten Tage im Krankenhaus, er hatte eine Infektion am Auge....
Weiter unten das Foto, hier sieht man wie sehr Lucas durch die Hormone der 1. Chemo-Phase zugenommen hat, 6 kg!!! Geht aber schon wieder runter und er sieht schon wieder viel mehr wie Lucas aus, weil er nun keinen Appetit hat.
Soweit fuer heute, schaut immer mal rein wenn ihr wollt, ich werde vielleicht nicht taeglich schreiben aber regelmaessig....versprochen!