Noah

Noah im Februar 2009

Noah schlaeft nachts (noch) nicht durch, aber er ist tagsueber ein echter Sonnenschein, lacht sehr viel, freut sich immer gleich wenn man mit ihm spricht, freut sich Lucas zu sehen, freut sich Moritz (Hund) zu sehen, eine echte Froh-Natur, was natuerlich sehr gut tut! Er ist mit seinen 4.5 Monaten so gross wie ein durchschnittlich 9 Monate altes Baby, isst auch schon "feste" Nahrung (naja, Bananen-Brei halt) und davon rauhe Mengen! Er will eigentlich nur getragen werden, hinsetzen darf man sich nicht, da wird gleich protestiert und auch sonst ist ein gewisser starker Wille auf jeden Fall deutlich erkennbar! Na, das kann ja was werden :-)

Alles wird gut!

Hier links seht ihr Lucas beim Blueberry-Muffins-backen! :-))

Heute ist schon der 16. Februar, kaum zu glauben! Der 4. Februar war ein wichtiger Tag fuer uns: Seit dem 4. Februar ist Lucas in "Maintenance", d.h. soviel wie das wir eben die Haupttherapie hinter uns haben und das hat eine ganze Reihe an Vorteilen:
1. Die Chemo wird schwaecher, das heisst wir muessen nicht mehr solche Angst vor den Nebenwirkungen haben. Die Chemo wird er weiterhin bis Oktober 2011 erhalten, unter anderem taeglich von zu Hause aus aber sie sollte eigentlich keine Nebenwirkungen haben die Lucas allzu sehr beeintraechtigen. D.h. er sollte ganz normal zur Schule gehen koennen, Sport machen koennen u.s.w.
2. Wir muessen nicht mehr so oft nach Stanford, nur noch ein mal in der Woche fuer die Blutprobe. Die Blutwerte sind wichtig weil sie uns sagen wie gut seine Abwehr ist und ob wir ihn bedenkenlos zur Schule schicken koennen. Sollte aber im Normalfall kein Problem sein. Die Blutprobe wird vor allem gemacht um sicherzustellen dass keine neuen Krebs-Zellen entstanden sind.
3. Die Rueckfall-Gefahr ist nun weitaus geringer. Das war die ganze Zeit unsere groesste Angst, dass Lucas einen Rueckfall haben koennte, er ist ueberhaupt kein Kandidat dafuer und die Gefahr ist so gut wie gebannt. Ich bin darueber so froh, es gibt gar keine Worte!

Naja, und so machen wir eben einfach weiter, ein bischen vorsichtiger als vorher, ein bischen demuetiger vielleicht, aber auch sehr dankbar und vielleicht ein kleines Stueckchen weiser im Bezug auf die wirklich wichtigen Dinge im Leben und wie wichtig es ist das was man hat zu schaetzen.

Unser kleiner Noah macht uns so viel Freude, ein echter Sonnenschein, Lucas ist keine Spur eifersuechtig und ich geniesse das Leben mit 2 Kindern (auch wenn ich hoffe jetzt endlich mal wieder mehr Schlaf zu bekommen :-))

Soweit fuer heute an diesem regnerischen Montag-Nachmittag, Andreas in Taiwan... das Leben geht weiter..... so long.... Marion :-)

Ein Tag in San Francisco

Es ging Lucas heute so gut, dass wir spontan einen Ausflug nach San Francisco gemacht haben. Bei herrlichstem Wetter ein paar Schnapsschuesse an der Golden Gate, kalt war's schon, deswegen gleich weiter nach Sausalito und dort erstmal einen Kaffee getrunken.
Der "Trick" liegt darin jeden "guten" Tag als solchen zu erkennen und zu nutzen. Heute hat das prima geklappt und wir haben einen wirklich schoenen Nachmittag gehabt. Noah war zum ersten Mal in der Stadt, hat ihn aber alles recht kaltgelassen und wie alle grossen Ereignisse in seinem bisherigen Leben hat er auch dieses: verschlafen :-)

Noah

Wir wollen natuerlich nicht vergessen von Noah zu berichten: Unser anderer Sonnenschein der, so wie Lucas es auch war, sehr pflegeleicht ist. Er will natuerlich am liebsten die ganze Zeit getragen werden aber er schlaeft auch sehr viel und erfreut sich auch gerne ueber laengere Zeitraueme in seiner Wiege. Was uns allen besondere Freude macht ist, wie schnell und oft er lacht. Wirklich ein sehr froehliches Baby was natuerlich viel Spass macht! Die Naechte sind noch sehr unterschiedlich - die meisten Naechte sind inzwischen sehr gut!

Lucas ist ein ganz toller grosser Bruder, bisher keine Spur von Eifersucht, eher schon ein deutlich zu erkennender Beschuetzer-Instinkt und auch Freude am Familienzuwachs!

Dieses Foto ist in seinem Zimmer vor dem Spiegelschrank entstanden. Er laechelt sich gerne selber an als wollte er sagen "Na, Du bist aber ein suesses Baby" :-)

Immer noch "Delayed Intensification"

Jetzt also doch wieder auf deutsch, die Leute hier kriegen es ja alle mehr oder weniger "life" mit. Nun sind wir heute, am 2. Januar also doch schon am 24. Tag dieser gefuerchteten Phase die insgesamt 56 Tage dauern wird, zumindest wenn es keine Verzoegerung gibt (weil die Blutwerte zu schlecht sind um Chemo zu geben)
Wir sind heute wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden. Lucas hat am 31. Dezember, nachmittags um 15 Uhr Fieber bekommen. Also sofort in der Klinik angerufen, mit dem Arzt gesprochen, ja bitte sofort in den Emergency Room. Nach 7 Stunden dort dann endlich ein Zimmer auf "unserem" Flur - 1 North, da wo wir ja den ganzen August verbracht haben. Es war fast lustig wie wir willkommen geheissen wurden, alle nach dem Baby gefragt haben und sich offensichtlich gefreut haben uns wieder zu sehen. Und fuer uns war es schoen so empfangen zu werden, wie von Freunden.
Andreas und ich haben dann wenigsten mit Champagner im Plastikbecher auf dem Krankenhausgang angestossen, auf dieses neue Jahr an das so viele Hoffnungen geknuepft sind. Lucas leider Fieber, Fieber und eben dieser verdammte Husten. Blass war er, so blass! Dann ging der Kampf wieder los, der ANC - Wert (ein Wert der aussagt wie gut seine Abwehr ist) muss mindestens bei 500 sein damit wir wieder nach Hause duerfen.... und wie schoen, gestern, am 1. Januar war er dann auch schon auf 600 aber: 24 Stunden ohne Fieber, vorher duerfen wir nicht nach Hause. Heute abend um 18 Uhr war es dann soweit: Endlich: Ja, ihr dueft heim! Danke und bis zum naechsten Mal!

Lucas fallen nun doch sehr deutlich die Haare aus, in ganzen Buescheln, er sagt nur immer ganz staundend "Mama guck mal" und haelt mir einen Bueschel hin. Wir glauben dass er es ganz gut verkraftet und es so aehnlich empfindet wie wenn ihm ein Zahn rausfaellt, auch der Kinderpsychologe in der Klinik schaetzt das so ein. Na, mal sehen.

Naechsten Mittwoch, 7. Januar ist ein wichtiger Tag fuer uns. Morgens um 5:30 Uhr schon eine Lumbar Puncture, (hier wird geprueft ob die Fluessigkeit im Rueckenmark klar ist, also frei von Methastasen) und dann danach noch die Chemo plus einer neuen Chemo die wir dann fuer weitere 3 Tage von zu Hause geben muessen. Da wird's nochmal lustig, die Liste der Nebenwirkungen ist lang. Nur nicht den Mut verlieren. An Schule ist im Moment nicht zu denken, zu viele "Rotznasen" und "Hustkinder" untwegs, das Risiko ist zu gross.

Vor allem bitte keine Schmerzen mehr. Wir hatten letzte Woche leider ein paar Tage mit schlimmen Schmerzen in den Beinen und im Ruecken, Andreas musste Lucas auf die Toilette tragen weil er nicht laufen konnte, selbst die starken Schmerzmittel aus der Klinik haben nur fuer eine Stunde geholfen... wir hoffen sehr dass dieser Abschnitt hinter uns liegt.

Ich schreibe die Tage mehr wie es uns geht und schicke fuer heute erstmal viele Gruesse von Lucas, Marion, Andreas und Noah

Delayed Intensification

After many beautiful and peaceful weeks now where Lucas was able to go to school, play, go to the park and NO side effects of his chemo, we are entering a new phase now on December, 10. DELAYED INTENSIFICATION, is the name of this fourth phase of our treatment that will not only safe his life but also - assuming everything goes well - bring us to Maintenance.

This phase will last for 56 days (= 8 weeks) and he will get 8 different medications, 5 of them are unknown to Lucas body. It's a very intense Chemotherapy so we are holding our breath since the list of side effects is long and scary.

Here are the dates we have so far:

Day # 1 = December, 10: He gets a lumbar puncture and also Vinchristine (handled pretty well in the past), doxorubisin (he never got before), dexamethasone (handled pretty well in the past) and methotrexate by spinal tab.

So that's a big day for us and the next "big day" will be December, 15, when Lucas gets the PEG medication that everybody fears since the side effects include joint pain and nausea and a long list of other stuff we rather don't think about.

The thing, I guess, that scares me most is pain. His joint pain in the hospital for so bad that they had to give him Morphine, I wonder what I do from home when it gets so bad. They keep telling me I can always call so I guess that's what I'll do a lot.....

Keep your fingers crossed guys, we are in for the big fight now. It will be all worth it, I know that. I'm still pretty nerve-wrecked, Lucas is in such a good mood lately, he has no idea......

Leben zwischen Schule und Klinik

Zwei mal die Woche muessen wir in die Klinik. Ein mal Dienstags um Blut abnehmen zu lassen. Die Blutwerte entscheiden ueber unser Leben, was wir tun und nicht tun duerfen. Darf Lucas in die Schule? Fahrradfahren? Alles eine Frage der Blutwerte. Und Donnerstags dann nochmal fuer die sogenannte "Lumbar Puncture" wo nachgesehen wird ob die Fluessigkeit in seinem Rueckenmark klar ist. Sie MUSS klar sein, das ist ganz wichtig. War sie bisher auch immer.

Das ist also unser Leben im Moment, Lucas war diese Woche schon 3 mal in der Schule und obwohl wir heute morgen schon unsere Lumbar Puncture hatten (mit Vollnarkose und allem drum und dran) geht es ihm gut genug dass er morgen wieder in die Schule geht. So kann man sich das vorstellen. In der Schule macht er sich unglaublich gut, ist im Lesen, Schreiben und Rechnen bereit fuer die 2. Klasse. Wir sind froh und stolz dass wir uns zumindest akademisch hier keine Sorgen machen muessen. Er liest wirklich sehr gut, liest viel, liest alleine, liest vor... Der Sprung vom "Lernen um zu lesen" ist bereits geschehen zum "Lesen um zu lernen". Er geht auch wirklich sehr gerne zur Schule und alle sind sehr lieb zu ihm. Er ist so ein bischen der "Star" in der Klasse wenn man das so sagen kann, in dem Alter haenseln Kinder noch nicht sondern finden das alles sehr interessant was da bei Lucas so los ist. Auch eine grosse Erleichterung. Wir muessen ja nach wie vor davon ausgehen dass ihm irgendwann mal die Haare ausfallen und auch fuer den Fall sind wir froh wenn alle Kinder lieb zu ihm sind. So weit fuer heute. Hab immer noch nen dicken Bauch :-)